Bonjour et bienvenue sur ce site.

Je m’appelle Lucie Daco, je suis née le 5 octobre 1959 à Bastogne en Belgique. J’habite à Wanze, village situé près de Huy, entre Liège et Namur, toujours en Belgique.

Pourquoi ce site? 

J’ai voulu faire ce site pour deux raisons. La première est que je veux remercier toutes les personnes qui m’ont aidé, entouré, encouragé, de près ou de loin. Que cela soit en s’occupant de mon suivi médical, de mes papiers, de mon moral… par des visites, du courrier, des mails, des coups de téléphone, des sms… Merci à vous tous : famille, amis, connaissances, collègues, médecins, infirmiers, infirmières, assistants et assistantes sociales, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, brancardiers, ambulanciers, ambulancières… car sans vous je ne serai sans doute pas là où j'en suis à ce jour. Je n’oserai citer aucun nom car il y en aurait beaucoup trop et j’en oublierai certainement.

La seconde, c'est que durant ma maladie, ce qui était difficile c’était de me sentir isolé. Le syndrome de POEMS est en effet une maladie orpheline, donc rare. Nous ne sommes que quelques centaines dans le monde, et par ce site j'aimerais nous permette de communiquer, que l'on se sente moins seuls, même si nous habitons parfois très loin les uns des autres. J'aimerais que l’on échange nos idées via le forum que j'ai mis en place, et que chacun ait la parole, aussi bien les malades que leurs proches.

J'aimerais aussi et surtout que ce site soit une source de détente pour toutes et tous. C’est pourquoi il y aura dans le forum, des thèmes sérieux, médicaux, mais également des recettes de cuisine, des blagues… La vie continue…

Je suis ouverte à toutes propositions et suggestions pour améliorer ce site, donc n’hésitez surtout pas à me contacter.

Lucie Daco